Witam Was serdecznie. W dzisiejszym poście postanowiłam poruszyć dwa tematy. Pierwszy z nich to moje niepokojące objawy utrzymujące się od kilku dni. Są to na pewno zawroty głowy, szumy uszne, osłabienie, senność osłabienie siły mięśniowej, nudności, wymioty. W dniu wczorajszym wystąpiło niewielkie plamienie z pochwy po którym dwukrotnie wystąpiło omdlenie. Coraz częściej mam takie stany , że boję się wstać bo boję się, że zemdleję. Nasilające się bóle głowy od grudnia po zmniejszeniu dawki sterydów nie zmieniają się. Niestety, nie ustępują.I nie wiem co o tym myśleć bo cała sytuacja jest już mocno męcząca.
Drugi aspekt jaki pragnę w dniu dzisiejszym poruszyć jest nieco bardziej pozytywny. Otóż od września 2016 roku moja matka ma skierowanie do porani genetycznej celem przebadania się pod kontem Zespołu Ehlersa - Danlosa i przez długi czas uważała to za głupotę i niepotrzebne. Ponieważ nie wierzyła, że postawienie diagnozy może Jej coś dać. Uważała, że skoro nie ma konkretnego leczenia, to nie ma to sensu, bo leczenie zachowawcze nic nie daje. Ale dziś dała się przekonać na badania i wizytę u pani profesor Haus w Bydgoszczy i udało mi się umówić mamę na wizytę do mojego terminu umówionej już wcześniej wizyty. Jest to dla mnie ogromny sukces, bo może w końcu jak mama dowie się co to za choroba nie z moich ust tylko od specjalisty to zrozumie co przeżywam i nie będzie mnie osądzała i przy okazji pozwoli sobie pomóc.Bo ja rozumiem że Ona też może odczuwać mocny ból i wiem że powinna udać się do porani leczenia bólu lub zażywać gorących kąpieli, ale do tej pory to co ja powiedziałam w domu to zawsze było złe. Więc może zrozumie, na to liczę, chociaż wiem, że kierują Nią inne przesłanki i niestety boję się, żeby nie była to tylko jednorazowa wizyta. Mama rok temu miała komisję w ZUS i jest na rencie bo w grudniu 2015 roku miała rozległy zawał serca, po za tym ma guzki na tarczycy a obecnie kończy Jej się grupa z ZUS i będzie ponownie stawała na komisji. Podejrzewam że to są Jej przesłanki. Mam tylko nadzieję, że jeśli o to Jej chodzi to i tak będzie jeździła na badania do Bydgoszczy regularnie. Przynajmniej moje są dla mnie bardzo ważne, bo teraz zrobimy drugi etap na Zespół di George'a a później powrót do Zespołu Ehlersa-Danlosa, jak na razie, 4 testy były zrobione w tym kierunku. wiem, że jak są rodziny to te badania wyglądają inaczej niż u jednej osoby. Zobaczymy, co na to Pani Profesor.
Jak zawsze zapraszam Was do odwiedzania bloga, obserwowania stale, pisania komentarzy :)
Ps. Nie wiem czy zdążyliście zauważyć ale już minęło pół roku od kiedy jesteśmy razem, mam nadzieję, że chętnie czytacie mojego bloga i chętnie ty wracacie. Zapraszam was do komentowania Co o tym sądzicie?
Blog jest historią życia 40 letniej kobiety która od dzieciństwa chorowała a w wieku 33 lat okazało się, że jest to rzadka choroba genetyczna. Blog jest o zmaganiach i trudach codzienności,walki z chorobą, walki z niesłusznym oskarżeniem o symulacje i walki z bólem. Blog jest o szukaniu pomocy, zaufania...
Polecany post
Nowy rok, nowe ulotki, stare probleny - zbiórki itp
Witam Was serdecznie. Moi drodzy jak wiecie wydatki na leczenie nie maleją, a wręcz przeciwnie rosną... Od początku roku straciłam też jed...
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz