Życzenia Noworoczne :)

Warto Pomagać :)

Jakiś czas temu oddałam swój stary wysłużony wózek (Który miałam pożyczony od cioci i liczyłam się z tym, że będę musiała Jej wyremontować i oddać). Przyznam się że wózek ten służył mi przez 20 lat i pomimo tego, że nie mogłam być przy nom samodzielna to i tak był mi bardzo pomocny. Kiedy dostałam Nowe wózki i okazało się, że ciocia prosiła, żeby ten stary wózek przekazać jakiejś organizacji, lub szpitalowi lub komuś potrzebującemu... Postanowiłam,że poszukam i znalazłam organizację która szkoli młode osoby pracujące jako wolontariusze z osobami niepełnosprawnymi i potrzebowali wózka właśnie starego i ciężkiego do ćwiczeń, żeby wiedzieć, jak sobie radzić by w przyszłości móc wspierać pomocą :)
Wózek był w stanie kiepskim jak go oddawałam, bo był nieużywany w piwnicy bez powietrza, i wentyli w kołach, ale ktoś go właśnie takiego chciał i zrobił z niego dobry pożytek :) co bardzo cieszy  :)
W ramach podziękowania przed świętami otrzymałam kartkę z życzeniami świątecznymi i kilka zdjęć pokazujących do czego służy wózek. Co cieszy tym bardziej, że wiem, że ta pomoc dzięki Tym Młodym Ludziom pójdzie jeszcze dalej :) a to bardzo dużo, Kto wie ilu ludzi dzięki temu skorzysta? Warto Pomagać bo czuję się tą RADOŚĆ SERCA
Teraz zastanawiam się nad wzięciem udziału w biegu ( tylko nie wiem czy to by było w porządku, albo czy tak można, bo ja pojechałabym pewnie na wózku), i tu nie chodzi o to, że chcę wygrać, bo nie... wręcz przeciwnie, chcę wszystkich przepuścić i do mety dojechać ostatnia, no bo reszta będzie biegała, więc Oni będą mieli pierwszeństwo, ale chcę wziąć udział w biegu WOŚP  11 bieg Policz się z cukrzycą i ucz się pierwszej pomocy. starter to tylko 30 zł a ja w ten sposób mogłabym też pomóc a na wózku nie miałabym zbyt dużego wysiłku... tylko czy inni uczestnicy się zgodzą. Poczekam do ostatniego dnia. jak nie będzie limitu chętnych to wtedy się zapiszę bo wiem, że mają ograniczenie liczebne, ale przyznam, że, bardzo by mi zależało. może wyślę do nich maila z  zapytaniem co o tym myślą. wiem, że Inni uczestnicy, Ci co będą biegli muszą być przede mną, ale przecież nie to się liczy, liczy się sam udział. Prawda? Co o tym sądzicie? czy to też jest POMOC? Czekam na Wasze opinie. Zachęcam do odwiedzania, czytania i zapraszajcie innych :) Miłego czytania.

Życzenia świąteczne

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzę Wam nadziei, własnego skrawka nieba, zadum nad płomieniem świecy, filiżanki dobrej, pachnącej kawy, pięknej poezji, muzyki, pogodnych świąt, odpoczynku, zwolnienia oddechu, nabrania dystansu do tego co wokół, chwil roziskrzonych kolędą, śmiechem i wspomnieniami.
Wesołych Świąt ...

Endokrynologia 2.

W dniu wczorajszym sobota 17.12.2016r. Okazało się że mam zbyt niski poziom kortyzolu. Przez co od miesiąca nie mogłam przyjmować żadnych posiłków. Sprawiło to że wczoraj miałam podaną kroplówkę z elektrolitami. Ale żeby to podać potrzebne było założyć wenflon wiec miałam 4 wkłucia i dopiero wtedy się udało ale EDS zrobił swoje i wenflon wytrzymał tylko 18 godzin i zrobił się stan zapalny żyłki. Zobaczymy jak to będzie wyglądało ale z tego co kojarzę to niski poziom kortyzolu oznacza że siada mi kora nadnerczy. Tylko nie wiem z jakiego powodu. 1. Same nadnercza
2. Przez przysadkę mózgową,
więc zalezy od przyczyny. Obawiam się o moją przysadkę ze względu na to co było kiedyś (ze względu na mikrogruczolaka )- czy ja miałabym takiego pecha że znowu coś odrasta... Znowu jakaś zmiana nowotworowa- nieważne że łagodne ale zawsze coś i mnie musi spotykać. Mam nadzieję że jednak nie. Wystarczy mi że raz przez to przechodziłam.
Po za tym i tak sama sprawa niedoboru kortyzolu jest sytuacją zagrażającą życiu tak powiedziała mi pani doktor że trzeba o to dbać. Ale nie rozumiem czy będę musiała zrezygnować z gór. Moich kochanych gór ❓😢
Skoro wysiłek duży też zmniejsza poziom kortyzolu. Stres zmniejsza nagle poziom kortyzolu. A jak u mnie ciężka sytuacja, ciągły silny stres to jak ja mam funkcjonować. Mam nadzieję że zrobią mi do końca tą diagnostykę , zależy mi na tym żeby poznać te przyczyny. Boję się 😨 o przysadkę bo pamiętam z dzieciństwa co się ze mną działo. Ale przecież neurolodzy i psycholog w poprzednim szpitalu 🏥 twierdzili ze zmyślam ze swoimi objawami. Jak to łatwo osądzać ludzi którzy już mają łatkę leczenia u psychiatry. Bo przecież tak najłatwiej. Prawda.
Mam nadzieję że tak jak powiedziała pielęgniarka 💉 nie. wypuszczą mnie tak szybko tylko potrzymają ponad tydzień jeszcze i oprócz zastrzyków zrobią jeszcze badanie rezonansu. Zależy mi na tym bardzo mocno. Mogę nawet święta 🎄 tutaj spędzić żeby mnie dokładnie przebadali i żeby mi się troszeczkę poprawiło. Bardzo chcę zacząć normalnie funkcjonować .Normalnie jeść, nie spać cały dzień. Wrócić do normy. Chociaż pewnie dla każdego inna jest norma. Ale ja chce chociaż móc bez zmęczenia móc wyjść z domku, wstać z łóżka. Jeść żyć... Chcę żeby mi pomogli... Zapraszam do czytania i odwiedzania i komentowania.

Endokrynologia 1.

Dziś 15.12.2016r. Zostałam przyjęta na oddział endokrynologii szpitala MSW w Warszawie. Na termin przyjęcia czekałam wyjątkowo króciutko bo tylko dwa tygodnie. Pani doktor z poradni która mnie kierowała bardzo przyspieszyła mi termin przyjęcia ze względu na to że ja mam problem z zaburzeniami czucia już od roku od września z neurologii mam rozpoznanie tężyczki i wypuszczono mnie bez konkretnych badań. Przyjęcie na oddział bez problemu. Sala duża 4 osobowa ale dlatego że jest mi łatwiej poruszać się na wózku na niej. Narazie była u mnie pani doktor stażystka na wywiadzie. Przekazałam najistotniejsze sprawy związane ze zdrowiem. Zbadała mnie i zabrała segregator z dokumentacją medyczną. Stwierdziła że przekarze wszystko lekarce prowadzącej. Zobaczymy co z tego wyniknie. Poruszyłam też sprawę nie tylko moich ataków drgawek i tężyczki ale i ostatnią sprawę marznących i siniejących rąk i nóg. Obiecała że się temu też przyjrzą. Mam nadzieję że przebadają mnie kompleksowo i powiedzmy szczerze wyjaśni się zagadka moich ataków które mam od 10 roku życia. Na to liczę. Po za tym pani doktor w poradni chciała skontrolować moją hipoglikemię. Zobaczymy jak to wyjdzie. Oby jak najwięcej badań mi zrobili. Żeby tylko zagadka się wyjaśniła.
Jak zwykle liczę na wasze komentarze. Zapraszam do odwiedzania i czytania mojego bloga. Zachęcajcie innych opowiadajcie o takim blogu. Ps. Wkrótce następne relacje jak będę coś więcej wiedziała. Może jak będą na bieżąco wyniki to będę ze strony wrzucała jak się uda 😊
Trzymajcie kciuki.

Z wakacyjnych wspomnień kiedy to była jeszcze mobilizacja ...

Witam. Dziś naszła mnie pewnego rodzaju refleksja, nie ukrywam jednak, że podejrzewam. że sama nie jestem w tym temacie. Jak to jest, że zimą lub jesienią ten sam ból jest znacznie silniejszy niżeli w okresie wiosenno letnim. Nawet pokonując ten sam dystans, wykonując ten same czynności. Chcę Wam dzisiaj przedstawić pewne historie z moich wakacji stąd tyle zdjęć na udokumentowanie tras, trudu i osiągnięć. Ale może rozpocznę od początku i stopniowo rozwinę swoją myśl. Otóż tegoroczne wakacje 2016r. spędziłam w pewnej części w Chorwacji (mając okazję nie tylko plażować, ale przede wszystkim zwiedzać liczne Parki Narodowe, które posiada ten przepiękny kraj). Wycieczka była wymysłem bliskiej mi osoby, dwa miesiące wcześniej bez namysłu nagle poinformowała mnie, że właśnie tam wyjeżdżamy. Ponieważ ja lubię znać miejsca swojej podróży i wszystko zaplanować (kulturę regionu, jedzenie, wiedzieć o zabytkach- tak było i teraz, musiałam wszystko wyczytać, żeby wiedzieć co i kiedy będę chciała zobaczyć, żeby przez swoją niepełnosprawność móc zorganizować sobie czas wcześniej a nie później na ostatnią chwilę zastanawiać się co mogę a co nie).
Jednym z osiągnięć była Twierdza Nehaj, dałam radę po trudnych schodach wejść na sam szczyt i podziwiać piękne widoki :) i wtedy nie liczył się ból , skurcze nóg, czy strach, że coś się zwichnie, wtedy ważne było to, że chcę osiągnąć cel, że chcę zobaczyć widoki z góry i udało się nie licząc tego, że po drodze miałam okazję poznać historię miasta, ( ciekawą i niezwykle waleczną ), bo mieści się tam muzeum.
Kolejny dzień to już był... sama nie wiem jak to nazwać, czy głupota, czy  wyczyn, czy jeszcze coś innego. Narodowy Park Jezior Plitwickich, tak dużo się naczytałam na temat tego miejsca, ponad 90 wodospadów 16 jezior góry wspinaczka... miejsce RAJ na ziemi... ale jednocześnie bardzo niebezpieczne i w tym miejscu JA...  Nie dość, że pierwszy raz za granicą to jeszcze w raju. I jeszcze dlaczego Agnieszka miałaby iść na łatwiznę i wybrać łatwą, krótką trasę i prawie nic nie zobaczyć - więc... Wybraliśmy trasę C jedną z najdłuższych 8 km (na moje szczęście chociaż krótki fragment płynie się statkiem, a z góry zjeżdża się autobusem), bo ja pod górę wejdę, aje już z góry to zjeżdżam na pupie :) a tyle kilometrów... to bolałoby. Ale uwierzcie mi, że gdyby nie fakt, że byłam tak mocno nakręcona na zobaczenie tego, to nigdy w życiu nie przeszłabym tej trasy. Trasa jak dla osoby niepełnosprawnej bardzo trudna, ja się kilka razy przewracałam, bałam się, że kule mi utkną między deskami na mostku, bo były szparki i trzeba było dodatkowo uważać. raz droga prosta, za chwilę schody, różnej wielkości, to w górę, to w dół. Każdy krok sprawiał mi ból. ortezy na nogach tarły o siebie w końcu zrobiły się rany zaczęły krwawić. Moi bliscy na każdym kroku pytali się czy wracamy, bo była możliwość zawrócenia, ale ja tak bardzo, chciałam to przejść, zobaczyć i przede wszystkim nie poddać się, że nie mogłam inaczej, w końcu walczyłam sama ze sobą.(Po za tym muszę przyznać, że pogoda też była moim sprzymierzeńcem - bo przecież kto w środku lata spodziewałby się w Chorwacji opadów niewielkiego deszczu i temperatur 17 stopni, ale dzięki temu, że nie było upałów dałam radę, bo w upale odwadniając organizm byłoby znacznie gorzej i ciężej). Od połowy trasy ludzie pełnosprawni zaczęli mi kibicować co powoli dodawało mi sił. Leki na astmę były w użyciu co kilka kroków bo oddech był coraz to gorszy. musiałam się ratować. tabletki przeciwbólowe ile tylko mogłam, ale żeby nie przedawkować, co kilka ławeczek przerwa. I z każdym krokiem coraz więcej braw, ukłonów i gratulacji w różnych językach świata :) co naprawdę dodawało sił na następne kroki, bo  wiedziała, wtedy że właśnie la tych ludzi nie mogę się poddać i pomimo tego, że ból wykrzywiał i osłabiał do granic możliwości to przecież byli Ci co we mnie wierzyli i mnie podziwiali no to przecież jak Ja Agnieszka Stępień mogłabym Ich zawieść, więc zaciskałam zęby ukrywałam łzy pod deszczem i szłam dalej modląc się, żeby był już jak najszybciej autobus i koniec trasy i żebym dała radę dojść. No bo przecież jak to będzie wyglądało jak ja nie dojdę, przecież ja jestem twarda itd.
Kiedy doszłam do wyjścia nie i ktoś z przechodniów mijających mnie pokłonił się i zaczął mi bić brawo już nie wytrzymałam i rozpłakałam się na dobre... Bo dałam radę... Co prawda podróż do apartamentu już spałam i cały następny dzień nie wstawałam z łóżka po osłabieniu, ale osiągnęłam cel.
Kolejnym parkiem był Velebit, gdzie jako osoba niepełnosprawna miałam przywileje, ale i tak chciałam tam trochę pochodzić, dopiero przy zejściu skorzystałam z przywilejów i poprosiłam żeby po mnie wjechał transport, który był na parkingu ( gdzie po parku nie wolno jeździć - ale jako osoba niepełnosprawna ruchowo mogłam korzystać z przywilejów, nie tylko tańszy bilet, ale i możliwość wjazdu), bardzo fajne rozwiązanie, bo dzięki temu nie miałam tak dużego wysiłku z zejściem :)
Zastanawiam się jak to jest, że jak mamy mocną mobilizację to potrafimy robić, rzeczy nieosiągalne na co dzień ( bo uwierzcie mi ale drugi raz nie przeszłabym tej trasy), teraz kiedy jest zimna mam często problem bo coś boli i wstać z łóżka a wtedy... Może gdyby nie doping ze strony nieznajomych to by to inaczej wyglądało, ale Ci ludzie naprawę mnie podziwiali i dziękuje Im za to bo dali mi siły na dalszą drogę.
Czy u Was też tak się zdarza, że przy większej motywacji możecie przenosić przysłowiowe góry, a bez niej nie podniesiecie piórka?
Zapraszam do czytania, przekazywania dalej informacji o blogu. Zachęcam do komentowania jak to u Was wygląda ?

Astma oskrzelowa ... alergia po antybiotyki

Wczoraj zakończyłam branie antybiotyku, choć miałam infekcję krtani to i tak odegrało się to wielkim echem na moich oskrzelach. W dniu wczorajszym to jest 05.12.2016r. byłam na wizycie w poradni pulmonologicznej ( musiałam ją przełożyć ze względu na zbliżający się pobyt w szpitalu, bo pokrywało mi się terminowo). Podczas wizyty pani doktor osłuchała mnie bo pojawiły się znowu szmery w płucach, ale po zrobieniu zdjęcia Rtg wyszło ono czyste -i okazało się że oddycham prawidłowo, więc diagnoza była taka, że ja podczas infekcji krtani troszeczkę, źle oddycham stąd świsty w płucach pojawiające się ale tylko jako objaw astmy oskrzelowej i nic innego, więc nie dostałam kolejnego antybiotyku, pomimo, tego, że mam nadal katar i opryszczkę tylko leki na odporność. Lekarz uznał, że przy moim leczeniu będzie to dla mnie bardziej korzystne niż kolejny antybiotyk. Tym bardziej, że po poprzednim czyli po Dalacin C 300 dostałam wysypki tak jak widać na zdjęciu pierwszym. Wysypka jest na całym ciele. musiałam odstawić plastry przeciwbólowe na kilka dni, żeby się tego pozbyć. Dostałam też ulotkę informacyjną dla pacjentów z Astmą Oskrzelową, w której jest kilka podstawowych rad. Zamieszczam, może kogoś w was zainteresuje.
Jak zawsze zachęcam do czytania, informujcie dalej o takim blogu może znajdą się inni chętni :) zawsze będzie mi miło. Komentarze również mile widziane.
Choruję od dziecka, na EDS,  ale tak naprawdę to od jakiś dwóch lat dokładniej poznaję tę chorobę, jeśli ktoś się nie zgadza z moimi teoriami ma do tego prawo, ja tu opisuję tylko swoje zdarzenia i jak to działa na mój organizm, ale podobno każdy organizm jest inny.
Astma też występuje często w Zespole Ehlersa - Danlosa. U mnie najczęściej są to ataki z powodu alergii, ale i czasami wysiłek też się do tego przyczynia, więc trzeba mocno na siebie uważać i wiedzieć ile można i co najważniejsze zawsze mieć przy sobie leki... Bo tylko One w razie ataku mogą nas uratować, czy to trudności z oddechem, czy to kaszel, bez środka wziewnego szybko działającego który rozszerza nasze oskrzela nie damy radę. Pamiętajcie o tym zawsze.

Endokrynologia czeka ...

W tym tygodniu odbyłam dwie wizyty lekarskie. Zrobiłam Badania krwi bo okazało się że najprawdopodobniej mam infekcję (pomimo tego, że nie boli mnie gardło),ale narzekam na osłabienie, ciągle śpię, nie jestem w stanie nic ogarnąć. Ale porobione badania są wszystkie dobre ( te tym razem, bo jednak okazało się, że te badania co robiłam 17 listopada na zlecanie endokrynologa są złe, to znaczy, poziom glukozy jest ok, poziom prolaktyny za niski, ale to przez bromergon - natomiast ustaliłyśmy, że lepiej dla mnie jak go zażywam niż jak go odstawiam i tyję w ciągu miesiąca 30 kg, poziom tsh dobry, ale już t4 za niski i poziom insuliny za wysoki -  od stycznia mam zwiększyć dawkę gluckphagu z 500 do 750 na dobę) i ze względu z dodatnią próbę tężyczkową ze szpitala Bródnowskiego z neurologii mam skierowanie na cito na endokrynologię szpitala MSW w Warszawie. Przy okazji powiedziałam pani doktor o badaniach genetycznych w kierunku zespołu di George'a, to powiedziała, że postarają się zrobić mi całą gospodarkę elektrolitową żeby ustalić czy mam tężyczkę jawną czy utajoną. Mam nadzieję, że na oddziale lekarze też tak kompleksowo podejdą do sprawy i nikt nie będzie mi wmawiał, że coś symuluję. Może nawet uda się, że będę mogła na wózku pojechać do szpitala i dostanę sale przystosowaną dla osób na wózkach, bo wiem, że na tym oddziale do godziny 11 muszę opróżnić łóżko, a wypisy są około 14-15 a ja nie wysiedzę tyle godzin, natomiast na elektryku może się to udać.
Dodatkowo będę miała powtórzone badania na hipoglikemię reaktywną ( znowu czeka mnie wypicie glukozy- i mam nadzieję że nie pięciogodzinny bo pewnie znowu dostanę drgawek po trzeciej godzinie). Do tego wapń zjonizowany ( tu mi się udało bo lekarz ogólny chciał, żeby to zrobić a nie mógł dać zlecenia więc musiałabym zrobić prywatnie)Tak, przynajmniej tłumaczyła mi moja pani endokrynolog, że powinni mi to zrobić, więc będę się upominała.Chociaż mam nadzieję, że nie będę musiała. 
Po za tym przez infekcję muszę znowu przełożyć operację, zastanawiam się nad wzięciem zaświadczenia i przełożenia operacji na wiosnę. Do tego czeka mnie zmiana przychodni, bo mój lekarz prowadzący zmienia pracę, i przechodzi do prywatnej przychodni ( na szczęście ta przychodnia ma umowę z NFZ i ta Pani doktor powiedziała mi o tym 3 miesiące wcześniej więc będę miała czas na przygotowanie się do tego, bo ja nie lubię zmian).
Teraz ze względu na planowany pobyt w szpitalu muszę przełożyć dwie wizyty u lekarzy i jedno badanie (bo 16 mam zaplanowaną wizytę w poradni leczenia bólu, a 20 badanie spirometrii i wizytę u pulmonologa, a po ostatnim zapaleniu płuc dobrze by było, żeby Pani doktor mnie zobaczyła). Więc pójdę w przyszłym tygodniu i zobaczymy jak da radę.
I tak właśnie wygląda codzienność z EDS szpitale, lekarze, przychodnie, badania i tak ciągle... Innego życia nie ma.
Jak zwykle zachęcam do czytania, komentowania, rozpowiadania znajomym o takim właśnie blogu. ZAPRASZAM  do stałego bywania.

Czym jest EDS 2.

Postanowiłam jeszcze w jednym poście spróbować przedstawić w skrócie czym jest Zespół Ehlersa Danlosa ponieważ wiem, że jak się o tym czyta to czasami ciężko jest zrozumieć co się do czego ma. Ja sama na początku myliłam się, a żyję z tą chorobą niemalże od 35 lat. Dlatego teraz spróbuję zrobić opis, bez podziału na podtypy. EDS tylko główne objawy i na czym polegają te problemy z kolagenem. A w ów czas sami zdecydujecie czy pierwszy post z tabelką czy drugi tylko z opisem jest dla Was bardziej zrozumiały.
Jest to choroba należąca do chorób genetycznych tkanki łącznej, która wywołuje mutacje punktowe genów kodujących struktury kolagenu.
Częstość występowania szacowana jest według różnych źródeł na 1na 5000-10000 żywych urodzeń, w równym stopniu dotyka mężczyzn i kobiet.
Zespół Ehlersa -Danlosa nie ma jednolitej postaci klinicznej, zarówno pod względem przyczyn jak i objawów,dodatkowo jest chorobą nie rzucającą się w oczy w związku z czym jest często bagatelizowana lub nawet nie rozpoznawalna przez lekarzy, chorzy mają duży problem z informacją o schorzeniu, oraz odpowiedniego leczenia.
Jest co najmniej dziesięć typów podtypów (bo są różne klasyfikacje podawane), tego schorzenia. Każdy z typów ma swoje charakterystyczne objawy, kolejnym specyfikiem objawy w ciągu życia mogą się zmieniać , jedne znikają w młodości inne natomiast pojawiają się w późniejszym życiu.
bóle stawów, piersi, kręgosłupa, mięśni, ścięgien, migreny, żołądka, skóry, genitaliów,
nadmierna ruchomość stawów , sublokacje, skręcenia, zwichnięcia, pseudo-skręcenia,
zaburzenia snu
męczliwość
zaburzenia prioceptywne , niestabilność, niezgrabność,upadki, upuszczanie przedmiotów, ostrożne chodzenie
nadmierna potliwość, lub dreszcze
niedomykalność zastawek, zaburzenia żylne, zaburzenia rytmu serca,
skóra krucha, delikatna, aksamitna, trudne gojenie, łatwe kaleczenie blizny złej jakości, rozstępy, nadmierna rozciągliwość, siniaki, krwawe wybroczyny,
refluks, zaparcia, zatwardzenia, wzdęcia, kamica pęcherzyka żółciowego
nietrzymanie moczu, bolesne oddawanie moczu, częste oddawanie moczu lub nie częste oddawanie moczu, zakażenia dróg moczowych
zapalenia dziąseł, kruchość zębów,
krótkowzroczność, astygmatyzm
brak działania na lidokainy/nowokainy
astma oskrzelowa, bezdechy, trudności z oddychaniem, duszności, zapalenie oskrzeli,
nadwrażliwość na światło, dźwięki , zapach, , szumy uszne
trudne porody, poronienia, pęknięcie macicy
stopa końsko-szpotawa
Wystąpienie Zespołu Ehlersa -Danlosa  jest spowodowane zaburzeniami struktury i funkcji kolagenu w tkance łącznej(która jest wszędzie od skóry, poprzez kości, chrzęści, stawy, do krwi ). Główną funkcją kolagenu jest zapewnienie właściwej wytrzymałości fizycznej i odporności mechanicznej oraz elastyczności tkanek. Skóra pozbawiona kolagenu traci swoją sprężystość i wytrzymałość i staje się bardziej rozciągliwa i podatna na urazy i zranienia.
Kolagen powoduje, że chorzy mają osłabione przyczepy i nienaturalnie wiotkie mięśnie. Osłabienie mięśni szkieletowych prowadzi do osłabienia powięzi kręgosłupa.
Następstwem częstych urazów i niestabilności u osób z EDS mogą być częste zapalenia stawów.
Dziedziczenie EDS zależy od typu więc nie będę się rozpisywała bo to jest w pierwszym poście w tabelce na ten temat a nie chcę się powtarzać, część jest dziedziczona autosomalnie dominująco a część autosomalnie recesywnie. W tamtym poście zobaczycie Typy i który jak się dziedziczy, odsyłam do części pierwszej. zachęcam do spoglądania. Czytania. komentowania, zdecydowałam się umieścić ten post po raz drugi bo obawiam się, że pierwszy mógł być mało czytelny. Piszcie co Wam się bardziej podoba. . Przekazujcie dalej info o blogu, zachęcajcie znajomych, Zapraszam. Jutro i w czwartek kolejne wizyty u lekarzy. zobaczymy co z tego wyniknie. Pewnie jakaś relacja będzie. Ps Nie pochwaliłam się Wam, że ostatnio mój stary wysłużony wózek został oddany w ręce pewnej organizacji charytatywnej z Lublina która pomaga osobą niepełnosprawnym. Mam nadzieję, że jeszcze jak go wyremontują to Im trochę posłuży. mnie nie było już stać na remont, po za tym dla mnie on był już za ciężki, a tylko stał w piwnicy i niszczył się a teraz może Ktoś z niego skorzysta. Cieszę się że mogłam pomóc. chociaż tyle :)
http://www.ehlers-danlos.pl/p/dolegliwosci.html 

Mój organizm nadal mnie zaskakuje

Od prawie roku, bo od grudnia 2015 roku zaczynam tracić czucie w dłoniach. W dniu wczorajszym wypadł mi telefon z dłoni, dziś natomiast te dłonie są mocno opuchnięte, obrzmiałe, stawy bolą (nadgarstki, palce), sztywne, nie jestem w stanie nic chwycić. Trudność sprawia mi pisanie na klawiaturze. Przez większość dnia po zażyciu bardzo silnych środków przeciwbólowych (bunondolu i dorety) zasnęłam. Chociaż boję się nadużywać tych środków, ale czasami nie mam wyjścia bo zwijam się z bólu, a przy tak silnym bólu trzeba coś zrobić, żeby nie zwariować. Dziś bolały wszystkie stawy ale przede wszystkim dłonie, których sprawność pozostawia wiele do życzenia. Czy to wszystko ma związek z EDSem?  ( ból na pewno, ale nie zaburzenia czucia) Czy mogą być one przyczyną Zespołu di George'a lub którejkolwiek z odmian tej mutacji genowej? jeszcze mało wiem o tej chorobie. U mnie jest podejrzenie i nie mam podstawowych objawów. (Brak jednego bardzo charakterystycznego objawu, ale nie każdy ma wszystkie objawy), tylko czy Ja mogłabym mieć takiego pecha i dwie choroby genetyczne w sobie... Dwie nieuleczalne choroby genetyczne. I kolejne,  pytanie czy to by już rozwiązywało wszystkie moje zagadki? Bo ile można. Na razie nawet nie koloruję bo mam trudności utrzymać kredki :( Muszę wyćwiczyć... rok temu dałam radę jak to się zaczęło to i teraz  wyćwiczę... Tylko trzeba się zabrać za siebie. Więcej mobilizacji i  pracy nad sobą. Bo przecież samo czekanie na rehabilitacje w niczym mi nie pomaga, a może doprowadzić tylko o zaników. Tylko teraz kolejne pytanie, czy powinnam przeczekać stan dopóki jest opuchnięte, czy mogę od razu ćwiczyć? Ale czy jak zacznę teraz to czy nie nadwyrężę? Co jest lepsze i bezpieczniejsze?
Zapraszam do czytania , komentowania, przekazywania znajomym informacji o blogu :)

Rehabilitacje 2

Byłam Ostatnio w Poradni rehabilitacyjnej. Oczywiście standardowo dostałam zlecenie na kolejny pakiet ćwiczeń tym razem pani doktor nie dopisała cito, więc wyobraźcie sobie, że termin mam na około lipiec 2017 rok a dokładnie muszę w grudniu przyjść się zapisać bo jeszcze nie było zapisów. Jak tak pomyśleć, rehabilitacja raz, maksymalnie dwa razy do roku to w moim wypadku... cofnie się :( co mam zrobić ażeby mój organizm pozostał jeszcze w miarę sprawny. I tak próbuję rehabilitować się w dwóch ośrodkach,ale czuję że jest coraz to gorzej. Coraz mniej zajęć Może rzeczywiście powinnam pomyśleć o jakimś turnusie rehabilitacyjnym. Może to jedyna szansa. Przecież inni korzystają, mnie też się należy, tyle, że nigdy nie miałam odwagi prosić o coś  ...  A może dla własnego dobra najwyższy czas zacząć Jak sądzicie? Nie stać mnie na prywatne zabiegi, Zapraszam do komentowania, liczę na Wasze opinie i zapraszam do częstego odwiedzania mojego bloga :)                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               

Potrzepna Pomoc

Wstawiam z ogromną prośbą o pomoc to nie moje konto, ale wiem że osoba, wkrótce będzie miała operacje. Potrzebuje Zebrać konkretne pieniądze więcej informacji na stronie tej fundacji , wspierajcie jak możecie. każdy grosz się liczy.
Sama wkrótce chcę otworzyć subkonto dlatego chcę teraz pomóc. Tym bardziej sama ostatnio otrzymałam pomoc w postaci wózka... tu jedyną szansą jest kosztowna operacja. Dajmy tę szansę. Postarajcie się.

Wynik Genetyka 2

We wczorajszym wyniku wyszły kolejne anomalie wskazujące na EDS tym razem w w 2 fragmentach występują aż 3 zmiany, podobno mniej istotne niż poprzednia ale zawsze dokładając kolejną kostkę domina mamy tego już 4 więc jest już sporo jak na układ genetyczny. Na pewien czas robimy przerwę w badaniach nad EDSem i ze względu nad innymi przesłankami, została pobrana krew do badania w kierunku innej choroby genetycznej Zespołu di George'a .Myśl o tej chorobie mocno mnie przeraża jak poczytałam na czym ona polega to mocno się boję, ale może ja tego nie mam, istnieje niewielka szansa na to, choć do tej pory w stosunku do mnie Pani Profesor się nie pomyliła i z tego co wiem to ma Ona wyczucie co do diagnozy jeżeli coś zleca to przeważnie się nie myli. Dlatego tak się obawiam. A z drugiej strony czy ja mogę mieć takiego pecha, żeby aż tyle genów było wadliwych? Czy Bóg mógł aż tak się pomylić (przecież podobno jest nieomylny, więc skąd te błędy). Czasami myślę że Ktoś się na mnie uwziął tylko nie wiem za co? Bo... Bo choruję od dzieciństwa. I jest tego coraz więcej. Ile można chorób znieść ? Jak sobie z nimi radzić? Co dziennie szukamy nowych rozwiązań radzenia sobie z trudną codziennością. Może gdyby chociaż Ktoś ze zdrowych nas rozumiał, rozumiał, ból, złe samopoczucie.

Zagadka 2...

Jutro wizyta w poradni genetycznej. W jakim kierunku zmierzamy, póki co jeszcze nie wiem, wszystko okaże się jutro na wizycie, na pewno jest to powiązane mocno z genetyką, tężyczką i problemami z sercem... Co jeszcze? Wszystkiego dowiem się na wizycie u Pani Profesor. Jadę pełna obaw, ale i nadziei. To jest tak, że od kiedy pamiętam mój organizm płatał mi przysłowiowego figla, nic nie było normalne (książkowe), każdy objaw nie pasował do innego, nie pasował do konkretnej choroby. W końcu ktoś stwierdził że to wszystko jest w mojej głowie, że są to objawy somatyczne bo nie pasują do żadnego schematu i pewnego dnia natrafiłam na lekarza który uznał, że jest tego za dużo jak na jedną osobę. Za dużo chorób, objawów i że może coś jest nie tak z genami, tyle tylko że nawet w poradni genetycznej nie chciano mnie przyjąć. Dopiero w jednej poradni w Warszawie zgodzili się na przyjęcie mnie i tam po dwu godzinnej wizycie wyszłam z rozpoznaniem Zespołu Ehlersa- Danlosa i skierowaniem do Bydgoszczy. Tam w badaniach diagnoza się potwierdziła, ale nasilenie objawów neurologicznych sprawiło, że dostałam kolejne skierowanie tym razem pod kontem chorób spichrzeniowych, które po objawach wykluczono, ale po pobycie w oddziale neurologii i diagnozie tężyczka, Pani Profesor zdecydowała się na nowy etap badań. A ja no cóż, chyba chcę się w końcu dowiedzieć co tak naprawdę kryje mój organizm i czego jeszcze mogę się po nim spodziewać. Bo przyznam, że może to dziwnie zabrzmi ale jak potwierdziła się diagnoza EDS to poczułam w pewnym stopniu ulgę, bo uznałam, że już nikt nie ma prawa zarzucić mi, że coś symuluję lub coś w tym stylu. A teraz, kiedy rozpoczynamy wszystko od początku, bo EDS dalej szukamy i te nowe badania, nie wiem co czuję... Jest we mnie strach...(na pewno przed nieznanym bo nawet nie wiem czego szukamy),Kolejna myśl jest taka czy jeśli coś znajdziemy to ja to zniosę... bo... ile można ile człowiek może znieść takiego ciężaru?No cóż nie gdybajmy dopóki nic nie ma... Wiem, że te poszukiwania są dla mojego dobra... Wiem też, że trafiłam do dobrego ośrodka i do dobrego specjalisty. A to, że jest strach to chyba rzecz naturalna wchodzimy w nowy etap poszukiwań, który nie ukrywajmy ale myślałam, że mam już za sobą bo myślałam, że teraz już wszystko będzie kręcić się tylko wokół Zespołu Ehlersa- Danlosa (nie ważne, że potwierdzony jest typ klasyczny, a robimy dalej badania). Ale myślałam, że jednak tylko EDS, a tu wchodzimy w inne działy, dziedziny- CZYLI NADAL WIELKA NIEWIADOMA. Bo zagadka tylko częściowo jest rozwiązana

Podróż w nieznane z PKP IC

Zdjęcia pobrane ze strony pkp...
Wkrótce będę wybierała się w podróż wózkiem i jednocześnie pociągiem PKP IC do Bydgoszczy i tego samego dnia późnego wieczora powrót. Przyznam, że po raz pierwszy na wózku będę odbywała podróż w pociągu i mam pewne obawy . Po pierwsze czy wózek elektryczny zmieści się do takiego pociągu ( bo według moich informacji w obie strony będzie ten sam skład, dokładnie taki jak na fotografiach), bo jeśli nie to będę musiała zmienić na ręczny, ale czy będzie miał mnie Kto zaprowadzić i w razie konieczności poradzi sobie z elektrykiem.Po za tym czy ja kondycyjnie wyrobię na zwykłym wózku. Z elektrykiem to zupełnie coś innego. Czuję się znacznie pewniej, zużywam mniej energii. Ale kupując bilety zgłaszałam PKP, że będę jechała na wózku elektrycznym i podałam parametry wózka i kiedy ktoś z pracowników  firmy zadzwonił do mnie żeby zweryfikować zgłoszenie potwierdził, że wózek zmieści się bez żadnego problemu w pociągu i do pociągu (i mam nadzieję, że tak będzie - choć pewna obawa jest, na pierwszą podróż w nieznane, bo nie wiem co mnie czeka podczas podróży), ale jeśli nie sprawdzę nie będę wiedziała. Wiem już, że mogę jeździć Polskim Busem bo mieszczę się do autobusu z wózkiem elektrycznym przy pomocy, choć chęć takiej podróży muszę zgłaszać wcześniej bo musi być odpowiedni autobus bo podobno nie do każdego wejdę. Na PKP też musiałam zgłosić chęć podróży i wyszukać przystosowane połączenie. Zobaczymy jak się sprawią. Oby się udało to nie będę musiała męczyć się w Bydgoszczy. Jeśli macie swoje doświadczenia   w podróżowaniu na wózkach z PKP lub innymi przewoźnikami proszę o komentarze. Zachęcam do czytania do częstego odwiedzania mojego bloga i aktywnego komentowania.
Ps. Pierwsze zdjęcie zrobione podczas podróży :) udało się zmieściłam się do pociągu. Pewne trudności organizacyjne były na dworcu w Warszawie, ale po zgłoszeniu odpowiednim służbom zajęto się mną .Natomiast obsługa w pociągu i pomoc w Bydgoszczy była bez zarzutów. Czyli jednak da się w naszym kraju coś zorganizować.

Trudności z dostaniem się du urzędów ...

Ostatnio miałam dwa nieprzyjemne zdarzenia jedno to zaparkowane samochody na chodniku jaj wydać na zdjęciu ja jadąc wózkiem elektrycznym nie miałam możliwości przejechać wzdłuż chodnika, ten odcinek widoczny kostki na różowo to teren budynku i dojście do niego jest po kilku stopniach, niestety na wózku inwalidzkim nie możliwe. Chodnik idzie prosto obok parkingu, ale samochody niestety wjeżdżają na chodnik, bo przecież co to za problem, że ludzie nie mogą przejść, czy z wózkami z dziećmi czy inwalidzkimi przejechać, po za tym to jest miejsce w pobliżu przychodni rehabilitacyjnej tu często ludzie o laseczkach, o kulach chodzą i niestety ale pokonanie tego odcinka drogi przez źle zaparkowane samochody jest ciężkim torem przeszkód. to światełko które widać na chodniku to jest z mojego wózka, niestety, musiałam zjechać na jezdnię i dalej jechać niebezpiecznie dla siebie (bo przecież osoba na wózku to pieszy), i poruszać się na jezdni do najbliższego zjazdu i możliwości wjazdu na chodnik.  Gdyby nie fakt, że nie miałam czasu czekać na przyjazd straży miejskiej i służb porządkowych, to wezwałabym ich aby odholowali te źle zaparkowane samochody. Ale nie miałam czasu. bo to byłaby jedyna  nauczka dla kierowców. Mogłam spróbować przepychać się na wózku, ale wtedy ucierpiałby i mój wózek. Proszę, aby kierowcy pomyśleli nie tylko o sobie. bo następnym razem może to ich drogo kosztować.
Druga sytuacja dotyczy urzędu i karygodnego wręcz zachowania większości urzędników tam pracujących. W dniu wczorajszym otrzymałam awizo do odbioru listu poleconego w punkcie pocztowym. Ponieważ poczta ta znajduje się w takiej odległości, że nie dałabym rady dojść a żaden autobus tam nie dojeżdża to musiałam zdecydować się na wyprawę na wózku (oczywiście najłatwiej elektryczny niż ręczny)- na miejscu okazało się że drzwi nie można otworzyć i... tak był dzwonek przeznaczony dla potrzeb  osób niepełnosprawnych, tylko problem polegał na tym że żaden z pracowników  nawet nie raczył zareagować na dzwonek, wyjść i zapytać się jaką  mam sprawę do załatwienia. Pomoc dobrych ludzi, próby otworzenia drzwi, tak, ażebym mogła wjechać do środka  i w jedna z osób poszła na skargę do kierowniczki. 1.  Że ja na wózku nie mogę do środka wjechać. 2. Że pracownicy  mają gdzieś zgłoszenia , że nie reagują na dzwonek itp. To jest karygodne, żeby w dzisiejszym świecie nie można było  odebrać listu bez pomocy osoby drugiej. Bo na to wychodzi, że moja samodzielność to fikcja :(
W końcu wyszła pani kierownik wydała mi na ulicy list, bo okazało się, że drzwi są przykręcone na śruby i dotychczas nikt nie musiał tego używać , o dzwonku i reakcji pracowników dowiedziała się od tego pana i ode mnie. Ale żeby czekać na odebranie listu na dworze w tak niefajną pogodę i to w dodatku tak długi czas - sami oceńcie bo mnie brakuje słów na to jak się u Nas traktuje osoby niepełnosprawne. Osoby słabsze. Które w gruncie rzeczy powinny być obsługiwane bez   kolejki.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Najpierw przed pocztą jazda jezdnią bo droga spółdzielni kompletnie nie przystosowana (wysokie krawężniki)- i znowu po ciemku musiałam jeździć jezdnią i łamać kilka przepisów. Jest to nie do pomyślenia że spółdzielnia nie zrobiła wjazdu i zjazdu z chodnika. tylko wysoki krawężnik

Czy słyszeliście o Ustawie związanej z udogodnieniami i usługami pocztowymi? (Dz U z 1996r Nr 127 poz 598 par 3 punkty 2i3 ) - które mówią o tym że bezpłatna usługa doręczania listów, paczek i przekazów bezpośrednio do domu, lub listonosz może od nas przyjąć zwykły opłacony list i wrzucić go do skrzynki. Dotyczy to osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności oznaczonym symbolem 05 R narząd ruchu  poruszające się np na wózkach lub 04 O narząd wzroku w stopniu znacznym. Bo po ostatnich trudnościach chyba chcę zgłosić coś takiego. Co o tym sądzicie? Czy Ktoś z was się kiedyś z czymś takim spotkał? Piszcie w komentarzach. Zapraszam częściej do odwiedzania i do aktywnego komentowania.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  

Cdn karta parkingowa 2.

Ja złożyłam wniosek o kartę parkingową, za dwa dni będę miała, bo korzyści jakie niesie, są dosyć spore- chociaż to zależy od miasta, bo nie wszędzie dotyczy to zwolnienia z opłat ale niektóre miasta tak robią. trzeba się dowiedzieć jakie Twoje miasto daje Ci przywileje i możliwości ( możliwości funkcjonowania w codzienności), trudnej codzienności. 

Karta parkingowa dla osoby niepełnosprawnej

Objaśnienia znaków:
B-1 – „zakaz ruchu w obu kierunkach”
B-3 – „zakaz wjazdu pojazdów silnikowych z wyjątkiem motocykli jednośladowych”
B-3a – „zakaz wjazdu autobusów”
B-4 – „zakaz wjazdu motocykli”
B-10 – „zakaz wjazdu motorowerów”
B-35 – „zakaz postoju”
B-37 – „zakaz postoju w dni nieparzyste”
B-38 – „zakaz postoju w dni parzyste”
B-39 – „strefa ograniczonego postoju"

Ulgi i uprawnia z tytułu posiadania karty parkingowej oraz sposób użytkowania karty:

1. Kartę parkingową wykładamy w przedniej części samochodu, stroną z numerem oraz datą ważności (a nie stroną ze zdjęciem).
2. Karta obowiązuje na terenie naszego kraju, oraz w krajach Unii Europejskiej. Kierowca pojazdu oznakowanego tą kartą może parkować pojazd na miejscach parkingowych oznakowanych znakiem drogowym: na niebieskim tle wózek inwalidzki i tzw. koperta
3. Dodatkowo w Warszawie parkowanie na miejscach oznakowanych w wyżej wspomniany sposób jest bezpłatne.
4. Karta parkingowa uprawnia do niestosowania się do powyższych dziewięciu znaków drogowych
5.